Gespeichert werden u.a. das renale Grundleiden, Begleiterkrankungen und Therapien, die für den Krankheitsverlauf von Bedeutung sind sowie Laborparameter, die vergleichende Aussagen über Zentrumsstrategien zulassen.
Die Daten werden von den behandelnden Dialyse- und/oder Transplant-Zentren direkt in die webbasierte Datenbank eingegeben bzw. elektronisch übermittelt. Dafür ist eine unterzeichnete Einverständniserklärung des/r jeweiligen Patient*in notwendig. Die Anforderungen der GDPR (General Data Protection Regulation) werden vom ÖDTR umgesetzt.
Das ÖDTR wird bereits seit Jahrzehnten von der Österreichischen Gesellschaft für Nephrologie (ÖGN) betrieben und finanziert. Aus den im Register gesammelten Daten wird u.a. ein Jahresbericht erstellt. Die Präsentation der Ergebnisse erfolgt bei der Jahreshauptversammlung der ÖGN. Anschließend wird der Jahresbericht auf der frei zugänglichen Internetseite der ÖGN veröffentlicht. Wissenschaftliche Studien können ebenfalls mithilfe der Daten aus dem ÖDTR erstellt werden.
Aus den Registerdaten wird jährlich ein definierter Datensatz in anonymisierter Form an die ERA-EDTA (European Renal Association – European Dialysis and Transplant Association) übermittelt, welche daraus einen europäischen, länderübergreifenden Jahresbericht erstellt. Zudem stehen die Daten des ÖDTR in anonymisierter Form auch für wissenschaftliche Fragestellungen der ERA-EDTA zur Verfügung.
Sekretariat:
Karin Gillich, MSc & Mag. Daniela Kaiser-Feistmantl
Medizinische Universität Innsbruck
Schöpfstraße 45/1.UG, 6020 Innsbruck
office.oedtr@i-med.ac.at
+43 (0)512 9003 71849
Einfluss der COVID-19-Pandemie auf die Gesundheitsversorgung vulnerabler Gruppen: Evaluierung bei Dialysepatient:innen und Empfänger:innen eines Nierentransplantats in Österreich - eine retrospektive Analyse
Am 7. 7. 2022 findet die Präsentation von Frau Dr. Kerschbaum zu ihrem FWF-Projekt „Einfluss der COVID-19 Pandemie auf die Gesundheitsversorgung vulnerabler Populationen: Evaluierung bei Dialyse-Patient:innen und NTX-Patient:innen in Österreich“ statt. Wir dürfen Sie ab 12 Uhr herzlich begrüßen! Für die Präsentation inkl. Fragen und Diskussion wird max. eine Stunde anberaumt.
Mit folgenden Link können Sie am Online-Meeting (go-to-meeting) teilnehmen:
https://meet.goto.com/361396173
Wir freuen uns über Ihr Interesse und Ihre Teilnahme an der Präsentation! Sollte eine Teilnahme Ihrerseits nicht möglich sein, erfahren Sie jedoch trotzdem alle Details im Rahmen eines Telefonats mit unserem ÖDTR-Büro.
Liebe ÖDTR-User:innen!
Wie bereits vor einigen Wochen berichtet, erweitern wir im Register die Datenerhebung um den Parameter „Lebensqualität“. Ziel dieser Datenerweiterung ist, den Fokus im Register ein wenig mehr auf die Lebensqualität der Dialyse- und nierentransplantierten Patient:innen in Österreich zu lenken. Für den Anfang haben wir uns dazu entschieden, die Prävalenz des CKD-assoziierten Pruritus bei HD-Patient:innen in Österreich zu erheben.
Ab 1. April 2022 wird es daher möglich sein, Daten zu jedem/jeder Ihrer HD-Patient:innen für CKD-assoziierten Pruritus einzugeben. Diese Erhebung ist freiwillig, das bedeutet für Sie, Sie müssen das Registerblatt „Pruritus“ (unter dem Menüpunkt „Patient bearbeiten“ – Tab „Lebensqualität“) nicht ausfüllen, können dies aber gerne tun!
Auch wenn Sie keine Patient:innen mit Pruritus in Ihrem Zentrum haben, ist es äußerst wertvoll für uns, wenn Sie an der Erhebung teilnehmen, da – wenn nur Zentren mit vielen Pruritus-Patient:innen teilnehmen – wir sonst die Prävalenz massiv überschätzen.
Von allen Zentren, die sich bereits entschlossen haben, an der nachfolgenden CKD-aP-Studie teilzunehmen, brauchen wir die Pruritus-Daten jedes/jeder Patient:in in der Pruritus-Liste. Der Erhebungszeitraum dafür ist 1.4.2022 bis 30.6.2022.
Eine nachträgliche Teilnahme an der Studie ist jederzeit (zumindest innerhalb des geplanten Erhebungszeitraumes) möglich – bitte wenden Sie sich dafür direkt an das ÖDTR-Sekretariat!
Wenn Sie an dieser Erhebung teilnehmen wollen, finden Sie im Menüpunkt „Downloads“ zwei Patient:innenfragebögen: SADS (self-assessed disease severity) sowie WI-NRS (worst itch numeric rating scale). Diese beiden Fragebögen sind vom Patienten/der Patientin selbständig auszufüllen, die Fragebögen können den Patient:innen mit nach Hause gegeben werden. SADS wird dabei einmal ausgefüllt, WI-NRS an 7 aufeinanderfolgenden Tagen. Danach werden die Werte von einem/r ÖDTR-User:in in das Register eingetragen, wobei für WI-NRS ein Mittelwert erhoben wird. Diesen können Sie selbst berechnen, oder durch Eingabe aller Werte im Register automatisch berechnen lassen.
Des Weiteren benötigen wir das Kt/V des Patienten/der Patientin, auch hier kann entweder selbständig ein Mittelwert von einer Woche eingetragen werden oder direkt im Register berechnet werden. Abschließend geben Sie noch die Dialysefrequenz des Patienten/der Patientin pro Woche an und speichern die Daten.
Im Eingabeblatt ist auch der Schritt „Zwischenspeichern“ möglich – sofern Sie noch nicht alle Daten haben – sowie „Abbrechen“ und „Daten löschen“.
Wir hoffen auf eine gute Datenlage, um eine realitätsnahe Einschätzung des CKD-aP bei HD-Patient:innen in Österreich treffen zu können. Alle Eingaben Ihrerseits sind willkommen und unterstützen uns dabei!
Sollten Sie Hilfe bei der Eingabe benötigen oder Fragen dazu haben, stehen wir Ihnen sehr gerne jederzeit zur Verfügung!
Die Erhebung der Daten zur Qualitätssicherung (QuaSi) für das Jahr 2021 sind abgeschlossen.Wir bedanken uns herzlich für Ihre umfassenden Eingaben in das Register!
Die Dokumentation der COVID-19 Impfung im ÖDTR ist unter dem Reiter “SARS-CoV-2 Impfung” möglich, die COVID-Infektionen sind weiterhin unter dem Reiter “Corona” zu finden! Ab 05.07.2021 ist auch eine Dokumentation einer 3. Teilimpfung bei Non-respondern möglich.
ÖDTR – Österreichisches Dialyse- und Transplantationsregister der ÖGN – Österreichische Gesellschaft für Nephrologie (ZVR 283268181), www.nephrologie.at
Zustellanschrift: ÖDTR – Österreichisches Dialyse- und Transplantationsregister,
z. H. Mag. Daniela Kaiser-Feistmantl
Medizinische Universität Innsbruck Schöpfstraße 45/1.UG,
6020 Innsbruck, Österreich
